Meaningful public involvement: changing research institutions toward epistemic justice
Notice bibliographique
Résumé
Public and patient involvement and engagement (PPIE) in research is increasingly expected and often formally required by the sponsors. However, creating and sustaining conditions for meaningful PPIE can be challenging. It requires efforts of all involved parties. While much attention is given for the ethical inclusion of individuals as research participants, their collaboration with researchers and design of accessible research processes, there is a question of how research institutions can support PPIE. We argue for comprehensive changes within research institutions to facilitate meaningful PPIE practice. These changes should include institutional culture and attitudes toward the public members involved in research, to foster meaningful encounters between people with different forms of knowledge and life experience, such as professionally trained researchers and members of marginalized social groups. In this study, we propose a framework of institutional changes for PPIE, which focuses on their sociocultural and epistemic features. We explore the context of PPIE and possible risks related to disregarding public members as owners of valid knowledge. We use the order of change model as a frame and emphasize the role of third-order changes, which involve raising awareness about diverse forms of knowledge. Such changes would allow for sustaining PPIE research as knowledge space, wherein public members and researchers can respectfully share knowledge to inform scientific inquiries. Based on these conceptualizations, we outline practical examples and future directions. Better conceptualizing of institutional changes can contribute to facilitating their implementation and thereby more ethical research practice.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,159 | 0,199 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,017 | 0,073 |
| Communication savante | 0,029 | 0,036 |
| Science ouverte | 0,005 | 0,046 |
| Intégrité de la recherche | 0,011 | 0,012 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».