Towards a minimal core dataset for systemic lupus erythematosus studies
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: SLE is a complex, heterogenous autoimmune disease. SLE researchers do not always collect the same data, making comparative studies difficult. We aimed to ascertain what variables SLE clinical researchers commonly collect for SLE research. Our ultimate goal is to generate a minimal core dataset for future SLE studies. METHODS: In 2020, we designed and distributed a questionnaire to members of the Systemic Lupus Erythematosus International Collaborating Clinics (SLICC) as well as additional active research centres in China. Our survey included 26 questions about the types of data that are routinely collected for research. Variables collected by ≥75% of participating respondents were used as a threshold for inclusion. RESULTS: 18 of 36 invited respondents replied (8 from USA/Canada, 5 from China and 5 from Europe). Many key variables in the domains of sociodemographics, SLE specific, comorbidities, baseline haematology/biochemistry/immunology and treatment data were collected by ≥75% respondents including the 1997 American College of Rheumatology (ACR) Classification Criteria (83%), SLE Disease Activity Index-2000 (82%), current treatment (100%), drug name, dose, frequency and start date (75-100%) and complement C3/4 (94%). A range of other items was collected by 50-<75% of respondents including SLICC 2012 Criteria (67%), SLICC/ACR Damage Index (68%) and Short Form Health Survey-36 (53%). Less than 50% of respondents collect certain items including European Alliance of Associations for Rheumatology/ACR 2019 criteria (33%), British Isles Lupus Assessment Group scores (12%) and pneumococcal vaccine status (39%). CONCLUSIONS: The frequency with which an initial set of variables is collected in SLE cohorts globally was identified and can form the basis from which to develop a core minimum dataset for SLE. Further refinement and common definitions will be needed to finalise a minimal core dataset suitable for widespread use.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,096 | 0,279 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,003 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,009 | 0,009 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,006 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,007 | 0,013 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,007 | 0,003 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».