Recommended approaches to sharing individual research results in Alzheimer's disease research: A multidisciplinary expert Delphi consensus
Notice bibliographique
Résumé
) have gained heightened value in research, and, notably, increased personal significance for participants.ObjectiveTo identify recommended approaches for sharing individual research results with participants in AD/ADRD research and determine expert consensus on best practices for sharing individual research results to participants in AD/ADRD research.MethodsThis online, modified Delphi study consisted of four rounds of surveys conducted with Alzheimer's disease research experts, including neurologists, ethicists, neuropsychologists, geneticists, clinical trialists, and other research stakeholders. The Delphi survey was informed by a targeted literature review of previously published recommendations on sharing individual research results in AD/ADRD research. A total of 81 experts were surveyed across all rounds, ranking statements on a 7-point Likert scale and providing feedback in short answer responses. After each round, feedback reports were shared to inform subsequent responses. Proportion of agreement and qualitative feedback were analyzed, with consensus defined as 75% or greater agreement.Results41 initial statements were evaluated and refined based on consensus and feedback. Concluding the final round (round 3), consensus (≥75% agreement) was achieved on 25 statements, resulting in a set of recommendations related to: study design, clinical relevance, results sharing processes, communication and understanding of results, counseling and support, and follow-up.ConclusionsThe findings of this online, modified Delphi study provide a foundation for developing standardized, ethically grounded practices for returning individual research results in Alzheimer's disease studies.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,298 | 0,199 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,006 | 0,007 |
| Communication savante | 0,007 | 0,009 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,021 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,007 | 0,002 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».