PORTRESS – the PORTuguese Reuma.pt registry for Sjögren’S disease
Notice bibliographique
Résumé
Aims: Sjgren' s disease (SjD) is a complex disease with a wide variety of manifestations and outcomes.We recently created PORTRESS, the Portuguese SjD registry within Reuma.pt.We aim to describe this registry and characterize our national cohort.Methods: We included patients with a clinical diagnosis of SjD, registered in PORTRESS up to November 2023.Demographic, clinical, treatment, and patient-reported outcomes (PROs) data were collected.Variables were compared according to parametric or non-parametric tests, as applicable.Results: A total of 1375 patients were included.Patients fulfilled AECG 2002 or ACR/EULAR 2016 classification criteria in 62% and 57% of cases, respectively, although more than half didn't have a complete assessment of all items.Of note, the vast majority (93%) had both SjD manifestations and a positive anti-Ro and/or minor salivary gland biopsy.Most patients (88%) exhibited at least one active ESSDAI domain during the course of their disease.Hydroxychloroquine and corticosteroids were used in 52% and 30% of patients, while other immunosuppressants and pilocarpine in 12% and 18% of cases, respectively.The mean ESSDAI at inclusion was 3.04.4(range 0-42), and, at the last follow-up, 2.13.7 (0-31), corresponding to a significant decrease.Dryness, pain and fatigue PROs were scored high, with a significant increase from baseline to follow-up.Conclusion: PORTRESS is a web-based SjD registry facilitating efficient nationwide data storage.It enables research, trial recruitment, and a comprehensive longitudinal view of patients' evolution.Although systemic activity improved over follow-up, symptom burden worsened when compared to baseline, underlining a major unmet need in SjD.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».