Establishing an electronic patient-reported outcome (ePRO) for patients with endometriosis and chronic pelvic pain: A pilot feasibility study
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Introduction: Endometriosis and chronic pelvic pain (CPP) are complex conditions that significantly impact quality of life. Few tools systematically capture patient-reported outcomes in this population. This pilot study evaluated patients’ experiences and the perceived usability of an electronic Patient-Reported Outcome (ePRO) tool to assess its feasibility in supporting a clinical data registry. Associations between demographic/clinical characteristics and ePRO usability were also explored. Methods: This prospective observational study included patients enrolled at a tertiary endometriosis and CPP clinic who completed a REDCap-based ePRO survey remotely. The survey included demographic items and 13 validated instruments assessing pain, psychological distress, sensory processing, and quality of life. Usability was evaluated through an Online Questionnaire-Experiences Survey (OQES), covering accessibility, completion experience, redundancy, and content relevance. Descriptive statistics, t-tests, and Hedges’ g were used for analysis; open-ended responses were thematically reviewed. Results: Fourteen patients were invited; 11 (78.6%) completed the full ePRO. Most found it easy to access (90.9%) with stable internet (100%). While 63.6% reported some redundancy, none reported discomfort, and 90.9% agreed the survey captured relevant experiences. Participants with higher Central Sensitization Inventory (CSI) and Generalized Anxiety Disorder-7 (GAD-7) scores were more likely to complete all items ( P = 0.042 and .047). Those who did not perceive redundancy scored significantly higher on the Pain Catastrophizing Scale ( P = .048) and Endometriosis Health Profile-30 ( P = .016). Conclusion: The ePRO tool showed high feasibility. Patients with higher symptom burden were more likely to find it useful. Future improvements should reduce redundancy and clarify survey instructions.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,018 | 0,027 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».