A global overview of SCD: populations, policy limitations, and urgent need for comprehensive SCD clinical care, a systematic review
Notice bibliographique
Résumé
Abstract SCD globally affects over 30 million people and is most prevalent in sub-Saharan Africa, India, the Arabian Peninsula, the Caribbean, and North/South America. Globally, people living with SCD disproportionately suffer premature deaths, hospitalizations due to acute complications, and significant multi-organ complications. Despite vivid similarities with cystic fibrosis (CF), clinical care and research is disproportionately minimal for SCD. Both CF and SCD are inherited, life-limiting, multi-system diseases; however, one mainly affects White people and the other Black people. We aim to describe socio-demographics of SCD populations globally and highlight policy limitations and urgently needed changes to achieve equitable and just SCD care and research. An electronic database search of Ovid MEDLINE (“sickle cell disease and marginalized people” and “policy in sickle cell disease”) was conducted for the period 1947 to May 2022. Additional information was obtained through Google Scholar, gray literature, and back references of relevant articles. Study selection and quality assessment was conducted independently in duplicate. Data were extracted and analyzed from 137 full articles, reports, and gray literature. We propose 5 main actionable items: (1) establish and strengthen national and international screening programs; (2) implement prevention and education programs; (3) enhance collaboration between stakeholders; (4) increase funding for SCD-related research; and (5) promote new models for multidisciplinary and transition care. Globally, social, economic, geographical, and political factors affect access to comprehensive SCD management. Urgent policy changes are needed for equitable, inclusive, and just SCD care with lifespan approach, and research.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,015 | 0,055 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,006 | 0,005 |
| Bibliométrie | 0,016 | 0,016 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,004 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».