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Enregistrement W4414791088 · doi:10.2196/85150

Targeted Next-Generation Sequencing for Improved Clinical Outcomes in People Living with Rare Diseases in Global South; A systematic review and Meta-synthesis Protocol (Preprint)

2025· article· en· W4414791088 sur OpenAlexvenueno aff
Lerato P. Kgosana, Mapaseka Seheri, Dini Mawela, Chantelle Baker, Wesley van Hougenhouck-Tulleken, Olanrewaju Oladimeji

Notice bibliographique

RevueJMIR Research Protocols · 2025
Typearticle
Langueen
DomaineBiochemistry, Genetics and Molecular Biology
ThématiqueGenomics and Rare Diseases
Établissements canadiensnon disponible
Organismes subventionnairesnon disponible
Mots-clésProtocol (science)Context (archaeology)WaiverGlobal healthHealth careSystematic reviewPopulationGlobal populationMEDLINE

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

BACKGROUND Rare diseases affect many individuals and pose major challenges in diagnosis and treatment, especially in Global South countries where health care resources are limited. Targeted next-generation sequencing (NGS) has significantly advanced diagnostic accuracy and clinical care for rare diseases globally; however, its implementation and impact within the Global South context remain insufficiently studied. OBJECTIVE This study aims to evaluate the use, clinical benefits, challenges, and implementation outcomes of targeted NGS for diagnosing and managing rare diseases in Global South populations. Specifically, it seeks to quantify the diagnostic yield of NGS, examine its influence on subsequent clinical decision-making, and identify principal barriers to, and facilitators of, the implementation of targeted NGS approaches in these contexts. METHODS This protocol follows the PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) guidelines. We will systematically search PubMed, Scopus, and Web of Science for studies published between 2005 and 2025 that report on the use of targeted NGS in Global South population with rare diseases. Two reviewers will independently perform study selection, data extraction, quality assessment, and evaluation of risk of bias by using QUADAS-2 for diagnostic accuracy studies and the risk of bias assessment tool for nonrandomized studies. Meta-analyses will be conducted to estimate pooled outcomes for diagnostic yield, with heterogeneity assessed using random effects models. Heterogeneity will be further examined through visual inspection of forest plots and by evaluating the chi-square test and I² statistic. RESULTS The protocol has been registered with PROSPERO (CRD420251078455). Database search or screening, data extraction, and data synthesis are planned to commence in June 2026 and conclude by September 2026. Study findings will synthesize the diagnostic yield, clinical impact, and contextual determinants influencing the implementation of targeted NGS in Global South health care settings. CONCLUSIONS This review will provide evidence on the application, advantages, limitations, and clinical outcomes of targeted NGS for individuals affected by rare diseases in countries of the Global South. The finding will identify priorities for capacity strengthening, policy development, and future genomic research. CLINICALTRIAL PROSPERO CRD420251078455; https://www.crd.york.ac.uk/PROSPERO/view/CRD420251078455 INTERNATIONAL REGISTERED REPORT PRR1-10.2196/85150

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction machine sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,070
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,162
Version: metacan-v3-hybrid-931329e0061cStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesaucune
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Revue systématique · Signal consensuel: Revue systématique
GenreSignal candidat: Protocole · Signal consensuel: Protocole
Score de désaccord entre enseignants0,071
Score d'incertitude au seuil0,371

Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0700,162
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0040,003
Méta-épidémiologie (sens large)0,0160,022
Bibliométrie0,0110,010
Études des sciences et des technologies0,0020,002
Communication savante0,0070,006
Science ouverte0,0030,004
Intégrité de la recherche0,0050,004
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0710,006

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,167
Tête enseignante GPT0,480
Écart entre enseignants0,313 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.

Les modèles n’ont appliqué aucune catégorie : rien dans la taxonomie ne correspondait à ce travail.
Devis d'étudeRevue systématique
Domainenon disponible
GenreProtocole

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations0
Publié2025
Routes d'admission1
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