A Patient-Centered, Theory Guided Approach to Examining the Barriers and Enablers to Trial Participation amongst People with Sickle Cell Disease
Notice bibliographique
Résumé
Objective: Recruitment to clinical trials involving sickle cell disease (SCD) patients can be challenging, leaving trialists uncertain about how to optimize recruitment approaches and strategies. Informed by the Theoretical Domains Framework (TDF), we identified a comprehensive set of barriers and enablers to participation in SCD trials, and suggest how this theory-informed survey approach can improve trial recruitment strategies. Methods: In collaboration with Clinical Trials Ontario and Sickle Cell Awareness Group of Ontario (SCAGO), we conducted a mixed methods study involving interviews with and surveys of SCD patients and families. We iteratively adapted a template survey based on think-aloud interviews, before administering the adapted survey online to SCAGO membership. Results: Fifteen interviews with SCAGO members led to 49 survey items across 13 of 14 TDF domains. Four new items specific to the SCD community were added. Administration challenges led to low survey response, with only 22 people completing the survey. Eighteen items from 8 domains were seen as barriers (eg invasive tests/procedures, travel to study site). Twenty-two items from 9 domains were seen as enablers (eg hope for a cure, helping others). Conclusion: Our theory-guided approach identified a comprehensive set of factors related to SCD trial participation, information that can support recruitment strategy development prior to trial onset. Low survey response rates precluded strong conclusions about the relative priority of the individual barriers and enablers; more work will be needed among a broader sample of SCD patients and families. Identification of theory-guided behavioral domains offers targeted suggestions for trial recruitment.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,105 | 0,082 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,006 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,008 | 0,013 |
| Communication savante | 0,008 | 0,007 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,010 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,006 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».