Impacts of patient advisory councils on recovery for sepsis survivors: a case study
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: Sepsis is a life-threatening condition with significant long-term impacts for survivors and their families. The known benefits of patient engagement have led to increased efforts globally to involve survivors in sepsis research. This study aimed to characterize the experiences of sepsis survivors and their families in patient advisory councils (PACs) for two Canadian sepsis research networks (Action on Sepsis and Sepsis Canada) and explore how PAC involvement supports long-term recovery. METHODS: This mixed-methods cross-sectional study consisted of a structured survey, ten interviews, and one focus group discussion. All current members of the Sepsis Canada and Action on Sepsis PACs (n = 29) were invited to participate. The results of the survey were analyzed descriptively and used to inform the development of the semi-structured interview guide. Qualitative data were analyzed using a thematic approach. RESULTS: Overall, 16 PAC members participated. The majority of participants were women and over 40 years old. Survey scores showed that most participants felt meaningfully engaged, while the qualitative findings highlighted how PACs supported recovery and fostered community connections between survivors, families, and researchers. Major themes included sepsis experience, recovery journey, characteristics of PACs, characteristics of PAC participation, and impacts of PAC involvement. CONCLUSION: Our findings demonstrate that PACs provide critical benefits that extend beyond feeling valued or appreciated for contributing to a specific project. These findings highlight the value of patient-oriented research in shaping evidence-based practices and policies and emphasize the need for trauma-informed approaches and improved post-sepsis care pathways to enhance recovery outcomes.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,009 | 0,023 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,024 | 0,006 |
| Communication savante | 0,004 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».