Exploring sleep and vision impairment through a Patient and Public Involvement and Engagement (PPIE) lens: insights from multiple stakeholders
Notice bibliographique
Résumé
Background Patient and Public Involvement and Engagement (PPIE) enhances the relevance and impact of health research. Our multidisciplinary study integrated PPIE to co-design research on sleep disorders in individuals with vision impairment (VI). While sleep disruption is well recognised in those with no light perception (NLP), sleep issues in individuals with less severe VI remain underexplored. Methods Individuals with VI, caregivers, charities, academics, and healthcare professionals were engaged to shape the study design. Contributors, recruited through VI support groups, identified sleep as a priority and helped refine the research questions, methodology, and study materials. An accessible online Insomnia Severity Index survey, pilot-tested by the group, assessed sleep quality and impact on daily functioning. Focus groups were held online and in person, with detailed notes analysed thematically and validated by contributors. Survey data were analysed descriptively. Results Thematic analysis identified four key themes: (1) sleep as a major concern, (2) the impact on families, (3) varied experiences with melatonin, and (4) interest in non-pharmacological interventions. Contributors emphasised the need for inclusive and adapted digital and device-based solutions. Conclusions This PPIE-led study highlights the need for tailored, non-pharmacological sleep interventions for people with VI, including those with less severe VI. Findings reinforce the importance of co-producing accessible digital solutions to ensure equitable care. Ongoing collaboration with stakeholders will be essential to developing and evaluating future sleep interventions aimed at improving quality of life in this population.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,023 | 0,026 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,011 | 0,009 |
| Communication savante | 0,008 | 0,008 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,020 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,006 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».