From hope to loss and back again: loved ones’ experience with glioblastoma in the spatial heterogeneity challenge
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Glioblastoma (GBM) is an aggressive primary brain tumour that carries a great deal of symptom burden, placing significant stress on caregivers. The purpose of this current study is to capture realities of bereaved loved ones of patients with GBM throughout the illness journey and to understand family beliefs and experiences regarding a post-mortem whole brain analysis study, the Spatial Heterogeneity Challenge (SHC). METHODS: This qualitative description study utilized semi-structured interviews with 16 bereaved loved ones of previous SHC donors. Data was analyzed using thematic analysis. RESULTS: Experiences were temporally categorized into phases of the illness journey (diagnosis, standard therapy, 'honeymoon period', clinical trials, end of life, and donation). Within these categories, participants reported inadequate support in caring for their loved one and accessing clinical trials. Regarding the SHC, participants felt proud of the patient's participation, and reported alleviated stress and meaning provided to an otherwise devastating loss. CONCLUSIONS: The illness journey of patients with GBM and their families is unique from other cancers and requires additional support from our healthcare system with a streamlined approach to care. Providing the opportunity to participate in studies like the SHC after death allows families to gain meaning from this devastating experience.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,009 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,008 | 0,011 |
| Communication savante | 0,004 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,008 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».