“Rolling the Boulder Up the Hill”: A Qualitative Study of Parents’ Experiences Providing Ongoing Care at Home for Their Child with Complex Medical Needs
Notice bibliographique
Résumé
Background & PurposeParents of children with medical complexity (CMC) provide continuous, intensive care that encompasses a range of technical tasks, emotional support, advocacy, and coordination within fragmented healthcare systems. Existing research often treats caregiving as a discrete phenomenon, overlooking how parents make meaning of their roles amid uncertainty and moral distress. This study aimed to explore the lived experiences of parents caring for children with medical complexity at home, examining how caregiving is experienced, sustained, and made meaningful in everyday life.Methods & ProceduresAn exploratory qualitative design was used to conduct in-depth, semi-structured interviews with 15 parents (13 mothers, two fathers) of CMC receiving home care in Ontario, Canada. Purposive sampling was used to recruit parents. Data were analyzed using Braun and Clarke's thematic analysis approach.ResultsTwo overarching themes emerged from parents' accounts: (1) The Layered and Relentless Nature of Caregiving; and (2) The Transformation of Self Through Caregiving, with effects spanning social life, identity loss, mental and physical health decline, and financial strain. Parents reported role overload, identity loss, chronic fatigue, emotional isolation, and ongoing pressure to advocate within unresponsive systems. The lack of consistent and reliable home care and financial support intensified challenges.ConclusionCaring for a CMC impacts parental well-being and reshapes their identity. Sustainable caregiving requires policies and services that support more than just childcare. Integrated mental health services, equitable access to respite, income protections, and caregiver-informed systems are needed to relieve families of unsupported responsibilities and ensure the long-term sustainability of home-based complex care.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,009 | 0,016 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,011 | 0,009 |
| Communication savante | 0,003 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».