The experience and impact of living with idiopathic hypersomnia: A qualitative study of patient perspectives shared in online media
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: Understanding the experience and impact of idiopathic hypersomnia (IH) is critical for improving diagnosis, treatment, research, drug development, and policy awareness. Currently, physician and researcher perspectives dominate the discourse on IH, often overlooking the lived experiences of those with the condition. OBJECTIVE: To understand the lived experience of IH from the patient perspective by analyzing spontaneously generated online patient-experience data. METHODS: Publicly available data were collected through iterative Google searches, manually coded, and thematically analyzed using inductive and deductive approaches to qualitative content analysis. Concept saturation was reached, ensuring comprehensive theme exploration. RESULTS: Searches identified 346 social media posts, community forums, blogs, videos, and podcasts created by 123 people with self-identified IH between 2012 and 2022. Most were female, 16-60 years old, and lived in the United States, Australia, Europe, and Canada. Symptom experiences were grouped under 10 themes: prolonged sleep, never feeling fully awake, relentless sleepiness, non-restorative sleep, difficulty in waking, automatic behavior, microsleeps and prolonged naps, cognitive difficulties, limited physical energy, and vivid dreams and hypnogogic hallucinations. Life impacts were identified and grouped under seven domains: psychological and emotional well-being, activities of daily living, injuries, relationships, work and school, physical health, and healthcare and treatment burden. DISCUSSION: This study expands the understanding of IH beyond clinician and researcher-driven perspectives and clinical descriptions and illuminates its profound impact on all aspects of life from patients' point of view. These insights can help clinicians provide better care, drive patient-centered drug development, and raise awareness of this devastating disorder.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,013 | 0,023 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,007 | 0,008 |
| Communication savante | 0,005 | 0,006 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».