Ethical sourcing in the context of health data supply chain management: a value sensitive design approach
Notice bibliographique
Résumé
Objective: The Bridge2AI program is establishing rules of practice for creating ethically sourced health data repositories to support the effective use of ML/AI in biomedical and behavioral research. Given the initially undefined nature of ethically sourced data, this work concurrently developed definitions and guidelines alongside repository creation, grounded in a practical, operational framework. Materials and Methods: A Value Sensitive Design (VSD) approach was used to explore ethical tensions across stages of health data repository development. The conceptual investigation drew from supply chain management (SCM) processes to (1) identify actors who would interact with or be affected by the data repository use and outcomes; (2) determine what values to consider (ie, traceability accountability, security); and (3) analyze and document value trade-offs (ie, balancing risks of harm to improvements in healthcare). This SCM framework provides operational guidance for managing complex, multi-source data flows with embedded bias mitigation strategies. Results: This conceptual investigation identified the actors, values, and tensions that influence ethical sourcing when creating a health data repository. The SCM steps provide a scaffolding to support ethical sourcing across the pre-model stages of health data repository development. Ethical sourcing includes documenting data provenance, articulating expectations for experts, and practices for ensuring data privacy, equity, and public benefit. Challenges include risks of ethics washing and highlight the need for transparent, value-driven practices. Discussion: Integrating VSD with SCM frameworks enables operationalization of ethical values, improving data integrity, mitigating biases, and enhancing trust. This approach highlights how foundational decisions influence repository quality and AI/ML system usability, addressing provenance, traceability, redundancy, and risk management central to ethical data sourcing. Conclusion: To create authentic, impactful health data repositories that serve public health goals, organizations must prioritize transparency, accountability, and operational frameworks like SCM that comprehensively address the complexities and risks inherent in data stewardship.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,229 | 0,151 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,007 | 0,005 |
| Études des sciences et des technologies | 0,010 | 0,041 |
| Communication savante | 0,029 | 0,020 |
| Science ouverte | 0,006 | 0,023 |
| Intégrité de la recherche | 0,007 | 0,008 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».