Pediatric to Adult Health Care Transition Preparation, Support, and Education Unmet Needs of Families Living With a Kawasaki Disease Diagnosis
Notice bibliographique
Résumé
Background: Pediatric transition programs aim to maximize autonomy, self-care, and lifelong functioning. Feedback from patients with Kawasaki Disease (KD) is valuable for developing a successful transitional program. This survey aimed to build on previous research and explore gaps in support, education, research, timing, and methods for sharing information. Methods: The Supportive Care Framework, an approach for planning and service delivery, guided the development of a 22-item survey (with areas for free-text responses) regarding KD knowledge, gaps, and transition. The sampling frame included online KD websites for voluntary completion by KD patients and parents. Analysis was descriptive. Results: During the 4-month study period in 2024, a total of 438 surveys from KD patients and parents were analyzed. Key areas of concern included health-related issues, long-term consequences, and psychosocial effects. Prominent interests were learning about physical activity, heart-healthy eating, and navigating adult health care. Most preferred methods of learning included webinars, health passports, or KD family education events. Timing for learning varied from at diagnosis, weekly, monthly, yearly, or before transitioning. Conclusions: The findings provide opportunities for enhancing a seamless KD transition program. The use of online methods was prominent for support and learning. Future directions include establishing a transition roadmap for the KD population, which can also serve as a template in transition planning for other chronic disease populations.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,006 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».