A Qualitative Analysis of Patient Perspectives and Preferences in Lupus Management to Guide Lupus Guidelines Development
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: A patient-centered approach for chronic disease management, including systemic lupus erythematosus (SLE), aligns treatment with patients' values and preferences, leading to improved outcomes. This paper summarizes how patient experiences, perspectives, and priorities informed the American College of Rheumatology (ACR) 2024 Lupus Nephritis (LN) and 2025 SLE screening, treatment guidelines. METHODS: We completed a cross-sectional qualitative study using content analysis of two Patient Panel meetings for the ACR LN and SLE guidelines. Key themes were presented by Patient Panel representatives during Voting Panel Meetings along with evidence for each recommendation, to ensure comprehensive discussions and align treatment recommendations with patients' priorities and values. RESULTS: Nineteen people (90% women) with diagnoses of SLE and/or LN participated in the Patient Panels and 17 consented to use their feedback for analysis. Thematic analysis of their discussions revealed nine patient-reported key themes in three domains: (1) treatment and monitoring of LN and SLE: medication side effects, daily function, treatment goals, and monitoring and screening; (2) clinical communication: strategies to optimize communication and provider and structural impediments to effective communication; and (3) improving transparency and information sharing: clinical trial participation, and medical costs and insurance coverage. These themes were actively incorporated into discussions during the Voting Panels for the ACR LN and SLE guidelines. CONCLUSION: This work supported the integration of patient experiences in the clinical practice guideline development process and aligned recommendations with real-world patient experiences and priorities, thereby enhancing the clinical applicability of the ACR LN and SLE guidelines.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,028 | 0,037 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,006 | 0,006 |
| Communication savante | 0,004 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».