Investigating a patient-led conference: What are the characteristics and impacts of patient leadership? A qualitative study
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background Patient engagement has been implemented in various settings including clinical, research, and quality improvement, with varying levels of patient contributions and decision-making responsibility. However, little is known about the experiences of patient partners who are in leadership roles in patient-led events. For Patients, By Patients (PxP) is an annual, virtual, patient-led conference that focuses on topics important to patient partners in research. Each year’s PxP steering committee is comprised of those with patient experiences and consequently, offers an opportunity for our research team to explore patient leadership within a conference setting. Understanding more about the intricacies of patient-led events is necessary if we wish to support patient leadership as a valuable form of patient engagement. Objectives The aim of this study was to address the current knowledge gap in patient-led events and patient leadership. Design We conducted a qualitative descriptive study of semi-structured virtual interviews with PxP conference steering committee members. Thematic analysis was used to identify core themes that were salient to the data. Setting International virtual setting via Zoom from Jan 2025-April 2025. Participants Purposive sampling was used to conduct interviews with thirteen PxP patient partner steering committee members. Results Four core themes were identified in the data: institutional support, steering committee environmental characteristics, personal growth, and new possibilities. Conclusions Patient-led events offer an opportunity to promote patient leadership. To facilitate patient leadership in this setting, several factors are important including attention to power dynamics, institutional support, and considerations for accessibility and intersectionality.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,029 | 0,046 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,009 |
| Communication savante | 0,006 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,007 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».