Quality of life in pediatric intestinal failure: A scoping review
Notice bibliographique
Résumé
Background: Interest in quality of life (QoL) of children with intestinal failure (IF) has increased in recent years, driven by improved survival rates. Conceptualization and measurement of QoL remains understudied. As such, we conducted a scoping review to systemically catalogue measures of QoL, collate existing findings about QoL among IF patients, and examine risk and protective factors. Methods: A systemic search was conducted across four databases (MEDLINE, EMBASE, PsychINFO, CINAHL) from inception to May 6, 2024. Included articles had to explicitly operationalize and measure QoL among pediatric IF patients (< 18 years of age). Results: Thirty-three articles met inclusion criteria from an initial screen of 2124. Across studies, QoL was most frequently measured through standardized questionnaires, with the PedsQL most frequently employed. On self-report, patients reported worse health-related QoL, as well as lower physical, social, and school functioning, compared to controls. Adolescents with IF reported worse QoL than children. Youth and caregivers diverged in their reporting on QoL, with caregivers reporting worse overall QoL outcomes than children. Medical (bowel functioning), social (participation in activities with peers), and familial (parental stress and anxiety) risk and protective factors also emerged. Conclusions: IF has been found to have a negative impact on QoL for children and caregivers. It will be important to establish a standardized IF-specific QoL questionnaire to capture IF-relevant medical and treatment parameters, as well as include an evaluation of physical, emotional, social, psychological, and school functioning. Our findings help lay groundwork for establishing clinical guidelines for patient assessment and monitoring.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,006 | 0,027 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,005 | 0,004 |
| Bibliométrie | 0,014 | 0,015 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,003 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».