Quality of life and care burden of people living with amyotrophic lateral sclerosis who need home-based medical care in Korea and their family caregivers
Notice bibliographique
Résumé
Objective: Advanced neurodegenerative diseases (NDDs) lead to severe mobility limitations, creating significant challenges for patients and caregivers at home. We aimed to investigate the quality of life (QOL) and care burden of people living with amyotrophic lateral sclerosis (ALS, pALS) and other NDDs and their family caregivers in Korea. Methods: This prospective survey study included people living with NDDs with mobility restrictions and their caregiver enrolled in a home-based medical care (HBMC) program at one tertiary hospital in South Korea from 2022 to 2024. Data collected included demographics, clinical characteristics, care burden (the Zarit Caregiver Burden Interview Short Form, ZBI-12), QOL (EQ-5D-5L), and depression (Patient Health Questionnaire-9). The results were compared between ALS and other NDDs (non-ALS). Results: Of 44 patients requiring HBMC, 70.5% (31) were pALS. pALS were younger than non-ALS (median age, 65 vs. 79 years); more often, the caregiver was a spouse (64.5% vs. 46.1%, p = 0.30). One-fourth (25.8%) of pALS were on polypharmacy (>10 medications a day). One-third (29%) of pALS and 22.6% of their caregivers experienced moderate or severe depression. Half of pALS caregivers experienced high caregiving burden (ZBI-12 score ≥17). The mean EQ-5D-5L index score was 0.48 for pALS and 0.84 for their caregivers, which was lower than the results for the Korean general population. Conclusions: Patients with severe NDD and caregivers experienced low QOL and high caregiving burden, with pALS caregivers particularly vulnerable to depression and heavy burden. Designing optimal HBMC programs to support pALS and home caregivers is warranted.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».