Epidemiology and Healthcare Resource Utilization of Rett Syndrome in Canada: The Ontario Experience
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Rett Syndrome (RTT) is an X-linked neurodevelopmental disorder, characterized by the gradual loss of motor, verbal and social skills. This study describes the epidemiology and healthcare resource utilization (HCRU) of RTT in Ontario, Canada. METHODS: Rett Syndrome (RTT) cases (≥ one ICD-10-CA code F84.2) were identified utilizing the Institute for Clinical Evaluative Sciences (ICES) data. Incident cases were identified between September 2017 and August 2023, while prevalent cases were captured from April 2002 to August 2023. Prevalent cases identified before September 2017 were indexed on that date. Demographic and clinical characteristics were collected and analyzed descriptively. Prevalence and incidence were calculated. Healthcare resource utilization (HCRU) was analyzed as the number of cases with at least one touchpoint and the number of touchpoints. RESULTS: In total, 246 RTT cases were indexed; 40% from central Ontario, 95% female, median age 21 years. From September 2017 to August 2023, 57 incident cases and 257 prevalent cases were reported in Ontario. Common comorbidities included developmental disability (85.4%), epilepsy (49.6%) and gastrointestinal symptoms (42.3 %). Most patients had at least one outpatient visit (primary care 96.7%, specialist 86.6%), emergency department visit (76.8%) and inpatient hospitalization (54.5%). During the 5-year follow-up period, most cases (95.1%) had at least one public claim for all-cause medication. Disease-specific medication claims included antibiotics (69.1%) and anti-seizure medications (73.6%). CONCLUSION: This study provides population-based estimates of RTT in Ontario. Findings highlight the high burden of illness in RTT in terms of comorbidity prevalence and HCRU. Further research may identify opportunities to improve healthcare outcomes in this population.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,006 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».