Bridging care gaps in pulmonary fibrosis: enhancing the patient journey
Notice bibliographique
Résumé
Background Addressing unmet needs of patients living with pulmonary fibrosis (PF) is vital for improving outcomes. Aims and objectives To raise awareness of the unmet needs of patients living with PF and provide recommendations to enhance the patient journey post diagnosis. Methods This report summarises key insights from a patient advisory board of 11 participants from Australia, Canada, Europe and the US, including patients with PF, caregivers and advocacy representatives from national patient organisations (POs), representing diverse patient and family views. Results Empowering patients through accessible educational materials, immediate referral to POs, pulmonary rehabilitation and access to pharmacological and non-pharmacological treatment – including psychological support, supplemental oxygen and end-of-life planning – is essential. Healthcare professionals (HCPs) must move away from a "watch-and-wait" approach and adopt a standardised, proactive treatment strategy that provides comprehensive treatment information, enabling patients to make informed decisions about their care. Timely intervention is crucial, as lost lung capacity in PF cannot be restored. Improving HCP communication through training focused on empathy, lay language and cultural sensitivity is vital. Collaboration among patients, POs, HCPs, pharmaceutical companies and policymakers is crucial for driving advocacy efforts and advancing institutional change within healthcare systems to recognise and implement integrated care. Conclusions Integrated, patient-directed care and global collaboration at all levels among stakeholders are essential to overcome barriers and improve outcomes for patients with PF.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,024 | 0,059 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,014 | 0,006 |
| Communication savante | 0,015 | 0,020 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,032 |
| Intégrité de la recherche | 0,012 | 0,020 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,017 | 0,004 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».