What are the Gaps in the Tools/Services for Adolescent and Young Adult High Grade Gliomas Patients?
Notice bibliographique
Résumé
Introduction: High‑grade gliomas (HGGs) in adolescents and young adults (AYAs; 15–39 years) straddle pediatric and adult disease biology. Yet, current care systems are optimized for neither group. Fragmented services, delayed diagnosis, limited access to research and targeted therapies, and profound psychosocial disruption suggest current models are poorly aligned with AYA needs. This review synthesizes service gaps across the AYA HGG care continuum. Methods: PubMed, Cochrane Library, and Web of Science were searched using glioma, AYA age, and service‑gap terms. Selected publications reported data or structured syntheses relevant to healthcare delivery, access, supportive care, or outcomes in AYAs with HGG. Drug‑efficacy trials without service data, single case reports, and non–data‑driven commentaries were excluded. Study quality and applicability to AYA care were appraised; findings were narratively integrated across predefined domains. Results: Clinical trial eligibility criteria were often restrictive or age‑ambiguous. Treatment access was constrained by AYA underrepresentation in targeted (IDH‑, histone‑directed) studies, financial barriers and poorly structured pediatric–adult transitions. Diagnosis was frequently delayed by nonspecific early symptoms and specialist scarcity, while the absence of validated AYA‑specific molecular markers and limited advanced testing impeded risk stratification. Psychosocial support was also inadequate, with notable deficiencies in peer programs, psychoeducation, fertility counseling, and vocational resources. Regarding clinical presentation, AYAs experienced substantial neurocognitive burden, fatigue, visual change, and motor deficits that disrupted school and work. Discussion: Improving outcomes for AYA with HGG requires coordinated, developmentally aligned reform. Key strategies include age‑inclusive, molecularly stratified trial designs with harmonized eligibility, automated multidisciplinary referral, patient‑centered consent, and routine tissue banking. Supportive services, financial navigation, transportation aid and adherence coaching can boost enrollment and retention. Clinically, structured pediatric–adult transition pathways and early palliative integration should be standard. Routine neurocognitive surveillance linked to scalable rehabilitation, academic accommodations, and return‑to‑work planning preserves function. AYA‑specific peer networks, staged psychoeducation, and proactive fertility and life‑planning counseling reduce isolation and strengthen engagement across care and research. Ultimately, this integrated model can guide evidence‑based improvement. Conclusion: System‑wide redesign grounded in longitudinal, AYA‑focused research is essential to improve outcomes and quality of life for young people living with high‑grade gliomas.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,013 | 0,071 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,005 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,004 | 0,007 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,008 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».