Building Better Website Resources: What People Diagnosed with Sarcoma and Their Carers Want to Know
Notice bibliographique
Résumé
People diagnosed with sarcoma and their carers often face significant unmet information needs that adversely affect their quality of life. A contributing factor is the limited availability of accessible, high-quality online information. This study aimed to determine the information needs of people affected by sarcoma from the perspectives of people with sarcoma, carers and healthcare professionals, to inform the development of web-based resources. People with sarcoma (n = 18), carers (n = 11), bereaved carers (n = 8) and healthcare professionals (n = 22) participated in interviews or focus groups (total N = 59). Data were analysed thematically. Nine themes were identified: “Accessing Useful Information About Diagnosis and Treatment”; “Learning to live with Sarcoma”; “Gaining Access to Psychosocial Support”; “Connecting with the Sarcoma Community”, “Obtaining Financial Support”; “Carer Self-Care”; “Facilitating Support for Family”; “Understanding Palliative Care”; and “Preparing for Bereavement and Coping After Death”. Findings support the development of a dedicated sarcoma website as a key step towards addressing their unmet needs. People with sarcoma and their carers highlighted that such a resource would not only improve access to reliable sarcoma-specific information, but also create opportunities for connection and shared experiences among individuals and families affected by sarcoma.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,014 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,003 | 0,007 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,012 | 0,002 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».