Informed Consent Contexts in a Multidisciplinary Research Data Repository
Notice bibliographique
Résumé
Secondary use of research data requires an understanding of the contexts in which it was collected. While depositors are often encouraged to describe methodological and structural contexts in the form of metadata and documentation, ethical contexts have received much less attention. As open data mandates and an ethos of FAIR (findable, accessible, interoperable, reuseable) data proliferate across disciplines, participant consent for unknown future secondary uses of data is increasingly sought, even for minimal risk research. Terms of broad consent generally establish limitations on data reuse, but those limitations may not be clear when data are accessed via an open repository. The absence of these contexts increases the risk that secondary uses of data will be inconsistent with the expectations of original research participants and may place unnecessary burden on research ethics boards. This study examines the dataset records in a large, multidisciplinary data repository to determine the extent to which and how informed consent information is communicated to secondary users, and the degree to which conditions of access and use of data adhere to terms of informed consent. We identified all records published in Borealis: The Canadian Dataverse Repository between January 2022 and September 2024 containing individual-level human data. From those records, we analysed the frequency with which consent information was included and methods used to do so. We further compared terms of consent with the licensing, textual, and technological conditions placed on access and use of the data. Results indicate that informed consent contexts are infrequently provided alongside data and that access and use conditions align with terms of consent for a slim majority of the sample datasets. Based on these findings, we provide recommendations for the development of repository policy and guidelines that harmonise terms of consent and data use, the standardisation of language establishing access and use conditions, the adoption of metadata schema describing ethical contexts, and additional collaboration among data stewards and research ethics boards.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,346 | 0,448 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,015 | 0,026 |
| Études des sciences et des technologies | 0,021 | 0,028 |
| Communication savante | 0,020 | 0,021 |
| Science ouverte | 0,006 | 0,024 |
| Intégrité de la recherche | 0,005 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,007 | 0,002 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».