Optimizing Patient-Partner Engagement and Integration in Research: Recommendations From a Qualitative Study of Focus Groups With Patient-Partners Living With Type 1 or Type 2 Diabetes
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: Diabetes is a global health emergency, affecting more than 420 million people worldwide, but care gaps persist. Patient engagement (PE) in research may address these gaps, but meaningful engagement with representative populations of diverse race, language, and socioeconomic status is lacking. Power imbalances and tokenistic engagement are common. Our aim in this study was to understand what diverse patient partners (PPs) who live with diabetes need to participate in research and how to integrate and engage them meaningfully. METHODS: A purposive sampling strategy was used to recruit PPs from the Diabetes Action Canada (DAC) research network. A semistructured focus group guide was used to conduct focus group sessions. Sessions were audio-recorded and transcribed verbatim. Data analysis and synthesis involved Braun and Clarke's reflexive thematic analysis to develop patterned meanings across the data set. RESULTS: Thirty-five PPs participated in 13 focus groups (9 English, 4 French). PPs had a mean age of 55 years, were living with type 2 (46%) or type 1 (37%) diabetes, identified as female/woman (77%), and resided in Ontario (47%) or Québec (40%); 34% identified as racialized. Themes were developed across 3 broad domains: 1) enablers; 2) opportunities for improvement (challenges and recommendations); and 3) diabetes-specific considerations, highlighting distinct challenges and enablers related to participants' lived experiences with diabetes. We used these data to codesign research-stage-specific recommendations to optimize patient integration and engagement in research. CONCLUSIONS: Our focus group study identified enablers and opportunities for improvement to integrate PP perspectives into the DAC research network more meaningfully.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,363 | 0,252 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,003 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,005 | 0,005 |
| Études des sciences et des technologies | 0,019 | 0,028 |
| Communication savante | 0,017 | 0,032 |
| Science ouverte | 0,008 | 0,020 |
| Intégrité de la recherche | 0,006 | 0,009 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,002 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».