93 Vulnerability, connections and transformation: positive and negative impacts of complex congenital heart disease on families
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background Children with congenital heart disease requiring surgery are at increased risk for adverse health and developmental outcomes. The negative impacts of congenital heart disease have been investigated: families often experience anxiety, depression, and traumatic stress. However, positive impacts have not described, leaving an unbalanced understanding of the reality of families. Objectives To explore parental perspectives regarding the impacts - both positive and negative - of complex congenital heart disease on their life. Design/Methods Parents of children 1-4 years old with surgical CHD that presented for cardiology clinic follow-up at a single center in 2023-2024 were interviewed. They were asked about the impacts of their child’s cardiopathy on their life and their family’s life: positive, negative or both. Through open-ended questions, parents were asked to justify their answers. Responses were analyzed using mixed methods. Results Among parents (n=100), 7% reported only positive impacts, 86% both positive and negative impacts, and 7% only negative impacts. Positive impacts included: personal growth and transformation (57%): ‘It has made us more empathetic’; stronger relationships and connections with family, friends and community (28%): ‘the community is great everyone is going through something and having a positive outlook’; and medical systems (15%): ‘deeper appreciation for what everyone here does on a daily basis’. The main negative themes reported were the trauma of the experience (27%): ‘It definitely took the fun out of the pregnancy and made it traumatic’; ongoing stress and anxiety (34%): ‘the thing that is the most difficult is that there is no end in sight to it’; loss of normalcy (29%): ‘We literally flipped our lives upside down including our jobs, our kids in order to accommodate the heart condition’. Conclusion Parents report both negative and positive impacts when living with a child with complex congenital heart disease. Understanding the challenges faced by families, as well as their sources of positive resilience is important to improve our communication throughout their prenatal, neonatal and follow-up experiences. These perspectives optimize the medical system to decrease negative impacts and harness the potential of positive impacts.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,013 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,004 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».