Patient‐centered priorities in endometriosis and chronic pelvic pain: A mixed‐methods and thematic analysis of intake narratives
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: Understanding what patients prioritize when seeking care for endometriosis and chronic pelvic pain (CPP) is crucial for delivering personalized, responsive care. However, patient-defined goals remain poorly characterized across various life stages and disease phenotypes. This study aimed to explore and rank patient priorities at the time of tertiary referral to inform patient-centered care models. MATERIAL AND METHODS: We conducted a convergent mixed-methods study of 649 new patients referred to a tertiary endometriosis center between 2021 and 2024. Participants completed a standardized intake form including two open-ended questions on their goals and reasons for seeking care. Qualitative data were analyzed using codebook thematic analysis, generating five overarching themes and 20 subthemes. Frequencies of coded themes were descriptively compared across age groups and ultrasound-confirmed endometriosis phenotypes. Quantitative data were analyzed using descriptive statistics, with subgroup comparisons based on age (18-24, 25-34, 35-44, 45-54, 55+) and phenotype (superficial, ovarian, deep, combined). The primary outcome was the ranked frequency of care priorities by subgroup. Secondary outcomes included cross-theme variation and co-occurrence patterns. RESULTS: Five key themes emerged: (1) managing pain and symptoms across a broad spectrum; (2) pursuing diagnostic clarity and validation; (3) balancing symptom relief with fertility planning and preservation; (4) restoring daily function, relationships, and mental well-being; and (5) seeking knowledge to navigate the disease and its management. Subgroup analysis revealed that though management and diagnosis were most frequently prioritized among all groups, fertility was more frequently prioritized by participants aged 25-34 (24.1%) and those with ovarian endometriosis (27.8%), while older participants more often prioritized quality of life and education. Participants with superficial or presumptive diagnoses more commonly emphasized diagnostic clarity and frustration with fragmented care. Many participants expressed a desire for alternatives to hormonal therapy and reported feeling unheard or unsupported in prior encounters. CONCLUSIONS: Patient priorities differ meaningfully across age and endometriosis phenotype, with fertility, education, and quality of life shifting in relative importance over time. These findings support the need for personalized, life-stage-responsive models of care that adapt to evolving patient goals and integrate both medical and psychosocial domains.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,036 | 0,046 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,005 | 0,006 |
| Études des sciences et des technologies | 0,006 | 0,006 |
| Communication savante | 0,006 | 0,006 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,008 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».