A Living Ethics Project to Address Psychological Distress in Chronic Illness: Process and Outcomes
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: Individuals living with a complex or rare chronic disease live a life where the use of healthcare services and self-care are part of their quotidian and even of their identity. They may, as a result, experience significant psychological distress. Yet, specialized healthcare providers (HCPs) who manage their care are often ill-equipped to respond to the emotional or social dimensions of their patients' illness and intervene in a meaningful way. METHODS: In this paper, we report on the process and outcomes of a living ethics project, structured as a living lab. The living lab followed a five-phase methodology, each phase involving various research methods (e.g., semi-structured interviews, group interviews) and oriented toward distinct tasks: identifying the issue (phase 1: problem identification), deepening understanding (phase 2: problematization), co-developing interventions (phase 3: ideation), implementing them (phase 4: enactment), and evaluating the interventions and the overall process (phase 5: evaluation). RESULTS: Phase 1 led to the identification of neglected psychological distress of patients as an important ethical issue. Phase 2 exhibited causes and consequences of psychological distress. Phase 3 led to the co-development of: (1) an electronic medical appointment preparation form for patients, aimed at guiding medical consultations based on their specific needs, facilitating communication, and opening discussions about mental health; (2) a directory of mental health resources intended for clinic staff to better equip them in addressing the mental health of patients; and (3) mental health awareness posters with catchy slogans strategically placed throughout the clinic to raise awareness about mental health and encourage open discussions. Phase 4 led to the implementation of these interventions and phase 5 to their evaluation. All interventions were evaluated positively as well as the participatory nature of the research project while many core aspects of living ethics were furthered. CONCLUSION: This project shows that directly engaging stakeholders in ethics research, by addressing the moral issues they deem significant and working with them to tackle those issues rather than conducting research on them, can lead to tangible, unexpected, and positive moral and clinical outcomes, even within a short timeframe and with limited resources.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,029 | 0,034 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,004 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,009 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».