Gross motor functional classification for arthrogryposis multiplex congenita: protocol for co-development involving public with lived and professional experience
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Children with arthrogryposis multiplex congenita (AMC), a group of over 400 conditions characterized by congenital joint contractures, present with a wide range of gross motor functioning and mobility due to the heterogeneity of underlying diagnoses and physical involvement. Existing classification systems for AMC focus primarily on etiology and anatomical distribution but do not describe differences in gross motor functioning. In contrast, condition-specific functional classification systems have improved communication, treatment planning, and research by stratifying individuals based on functional ability. To date, no such classification system exists for AMC. This study aims to co-develop and evaluate the Gross Motor Functional Classification for Arthrogryposis Multiplex Congenita (GMFC-AMC), a condition-specific tool to support clinical and research needs. METHODS: This multi-phase study involves stakeholders with lived and professional experience in AMC from multiple countries. Phase 1 includes the initial drafting of the GMFC-AMC by an expert panel. In Phase 2, nominal group techniques are used to refine the draft. Phase 3 employs Delphi surveys to achieve international consensus on relevance, clarity, and comprehensibility. In Phase 4, the GMFC-AMC is translated and culturally adapted into French and Spanish following a structured cross-cultural adaptation process. Finally, Phase 5 evaluates reliability and construct validity across three languages. Inter-rater and test-retest reliability will be examined using video ratings of children with AMC. Construct validity will be assessed through correlations with established measures, including the Gillette Functional Assessment Questionnaire and the Pediatric Evaluation of Disability Inventory – Computer Adaptive Test. DISCUSSION: The GMFC-AMC will address a critical gap in functional classification for children and youth with AMC by providing a standardized language for describing gross motor functioning. By engaging international stakeholders throughout the development process and ensuring rigorous testing of its psychometric properties, the GMFC-AMC is expected to be a reliable, valid, and meaningful tool across diverse clinical and cultural contexts. This classification will facilitate clearer communication, improve care planning, and enable stratification for future longitudinal and interventional studies in AMC populations. TRIAL REGISTRATION: Clinical trial number not applicable.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».