Notice bibliographique
Résumé
La discrimination génétique est passée du statut de préoccupation isolée parmi un petit nombre de professionnels à celui d'un urgent problème de droits civils et de politique publique aux État-Unis, depuis les vingt dernières années. Ma thèse est un compte rendu généalogique de la transformation de la discrimination génétique en un problème d'une telle envergure. Elle répond à deux questions : Quelle est l'origine du problème? Comment le problème a-t-il changé avec les années? Dans la première partie, je retrace l'histoire des préoccupations au sujet de la discrimination, des années 70 à aujourd'hui. Je puise dans la tradition orale chez des acteurs clés et des organismes de premier plan qui ont informé la compréhension initiale du problème par le public. Je montre comment les préoccupations entourant la discrimination génétique sont issues de différentes pratiques. Dans la deuxième partie, je présente les résultats d'une étude ethnographique d'une durée de trois ans, traitant des audiences publiques sur la médecine génomique aux États-Unis, et illustrant comment de nouveaux acteurs ont défini le problème de la discrimination génétique depuis 1995. Dans le cadre des audiences du Secretary's Advisory Committee on Genetics, Health and Society, les participants ont identifié la peur de la discrimination comme un obstacle au progrès scientifique de la nation, de même qu'une menace significative pour la vie des Américains et des Américaines. J'ai recours à la construction de citoyenneté génomique dans le but de dégager des revendications au sujet des droits et devoirs des Américains et des Américaines, en rapport avec le discours actuel sur la discrimination génétique. L'adoption d'une législation de non discrimination semble contribuer à l'élargissement des droits civils des Américains et des Américaines, tandis que s'accroît leur responsabilité d'agir sur le plan génétique. Les défenseurs de la législation de non discrimination emploient le langage des défaut génétiques pour soutenir que toute la population est sujette à la discrimination. Selon ces mêmes défenseurs, les Américains et Américaines n'ont pas le droit de refuser de penser ou d'agir en termes génétiques.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,006 | 0,005 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,009 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».