Understanding Advance Care Planning in Patients and Care Partners Living with Parkinson’s disease
Notice bibliographique
Résumé
Project Summary Objective: Advance care planning (ACP) is a core quality measure in caring for individuals with Parkinson disease (PD) and there are no best practice standards for how to incorporate ACP into PD care. This study describes patient and care partner perspectives on ACP to inform a patient- and care partner-centered framework for clinical care. Methods: This is a qualitative descriptive study of 30 patients with PD and 30 care partners within a multisite, randomized clinical trial of neuropalliative care compared to standard care. Participants were individually interviewed about perspectives on ACP, including prior and current experiences, barriers to ACP, and suggestions for integration into care. Interviews were analyzed using theme analysis to identify key themes. Data Overview Sixty-seven interview transcripts from 60 participants including individuals with Parkinson Disease (n=30) or care partners of individuals with PD (n=30). Interviews were conducted at the 12-month follow up after Dr. Benzi Kluger's PCORI-funded three-site RCT of outpatient palliative care compared to usual care. Interviews specifically probed on patient-care-partner-palliative care/usual neurological care communication and advance care planning. Three sites are: University of California San Francisco (UCSF); University of Alberta (Alberta); University of Colorado Denver/Anschutz Medical Campus (UCD) Interviews were conducted by trained qualitative research assistants (not involved in the intervention) between September 2017 and March 2018. During this period, 137 participants (81 patients and 56 care partners) had reached the 12-month visit. The study planned a goal of 60 interviews to allow sufficient opportunity to sample across trial sites and across participant type (patient or care partner). Patients and care partners were purposefully selected for interviews from each site, study arm, and sex to ensure representation across these populations. Other efforts to maximize the variance in the sample included specifically including individuals with cognitive impairment, high disease severity (based on Hoehn & Yahr score), or lacking a care partner. All participants, whether a patient or care partner, were interviewed separately. In some cases, multiple interviews were conducted due to a) participant preference, or b) additional probing related to advance care planning or other palliative care topics.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,015 | 0,027 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,006 | 0,006 |
| Communication savante | 0,005 | 0,007 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,007 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».