Accessing and receiving SLP services at ALS clinic (Huynh et al., 2024)
Notice bibliographique
Résumé
<b>Purpose:</b> This study sought to explore how patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) presenting with coexisting bulbar and cognitive impairments and their caregivers experienced the speech-language pathologist (SLP) services provided in multidisciplinary ALS clinics in Canada and identified their perceived needs for bulbar symptom management.<b>Method:</b> This qualitative study was informed by interpretive description. Seven interviews were conducted with patients with severe bulbar dysfunction or severe bulbar and cognitive dysfunction due to ALS or ALS-frontotemporal dementia, respectively, and/or their caregivers. Purposive sampling was used to recruit individuals with severe bulbar or bulbar and cognitive disease. Thematic analysis was used to analyze interview data.<b>Results:</b> Patients and caregivers reported difficulties with accessing and receiving SLP services at the multidisciplinary ALS clinic. These difficulties were further exacerbated in those with severe cognitive disease. Participants expressed a need for more specific (i.e., disease and service-related) information and personalized care to address their changing needs and preferences. Engaging caregivers earlier in SLP appointments was perceived as vital to support care planning and provide in-time caregiver education.<b>Conclusions:</b> This study highlighted the challenges experienced by patients and caregivers in accessing and receiving SLP services. There is a pressing need for a more person-centered approach to ALS care and a continuing need for education of SLPs on care provision in cases of complex multisymptom diseases within a multidisciplinary ALS clinic.<b>Supplemental Material S1.</b> Qualitative interview guide.Huynh, A., Adams, K., Barnett-Tapia, C., Kalra, S., Zinman, L., & Yunusova, Y. (2024). Accessing and receiving speech-language pathology services at the multidisciplinary amyotrophic lateral sclerosis clinic: An exploratory qualitative study of patient experiences and needs. <i>Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 67</i>(10S), 4025–4037. https://doi.org/10.1044/2023_JSLHR-23-00087<b>Publisher Note:</b> This article is part of the Special Issue: Select Papers From the 8th International Conference on Speech Motor Control.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,499 | 0,145 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; les deux têtes enseignantes s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».