Community-Based Palliative Care for Patients with Cerebral Palsy and Intellectual Developmental Disability: A Mixed-Methods Analysis of Current Practices
Notice bibliographique
Résumé
Individuals with Cerebral Palsy (CP) and/or Intellectual and Developmental Disabilities (IDD) face difficulties accessing equitable palliative care. This study uses a mixed methods approach to assess the knowledge and comfort of community-based healthcare workers in providing palliative care for this patient population. Quantitative data from 54 palliative care practitioners was obtained through an online survey and qualitative analysis was obtained through a subsequent semi-structured interview with a focus group of four providers. Findings suggest providers were most confident in managing physical symptoms (66.7% dyspnea, 68.6% pressure ulcers, 72.7% restlessness) and having goals of care discussions (89.5%), but least confident in managing emotional pain (41.1%), grief (28.6%), and prognostication (34.6%). Similar themes were identified in the focus group, with an emphasis on the importance of patient autonomy and communication, as well as the challenge of facing personal and systemic biases. Importantly, both the survey and focus group echoed the need for more training that specifically addresses the needs of this population. Results suggest that challenges and discomfort in providing palliative care to patients with CP and IDD continue to exist and further training that incorporates the meaningful perspectives of these patients is needed.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,013 | 0,028 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,004 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».