Research and Management of Rare Diseases in the COVID-19 Pandemic Era: Challenges and Countermeasures
Notice bibliographique
Résumé
The ongoing coronavirus disease 2019 (COVID-19) pandemic has disrupted every aspect of our life. The need to provide high-level care for an enormous number of patients with COVID-19 infection during this pandemic has impacted resourcing for and restricted the routine care of all non-COVID-19 conditions. Since the beginning of the pandemic, the people living with rare disorders, who represent a marginalized group of the population even in a normal world, have not received enough attention that they deserve. Due to the pandemic situation, they have experienced (and experiencing) an extreme inadequacy of regular clinical services, counseling, and therapies they need, which have made their life more vulnerable and feel more marginalized. Besides, the clinicians, researchers, and scientists working on rare genetic diseases face extra challenges due to the pandemic. Many ongoing research projects and clinical trials for rare and genetic diseases were stalled to avoid patients' and research staff's transmission to COVID-19. Still, with all the odds, telehealth and virtual consultations for rare disease patients have shown hope. The clinical, organizational, and economic challenges faced by institutions, patients, their families, and the caregivers during the pandemic indicate the importance of ensuring continuity of care in managing rare diseases, including adequate diagnostics and priority management strategies for emergencies. In this review, we endeavored to shed light on the issues the rare disease community faces during the pandemic and the adaptations that could help the rare disease community to better sustain in the coming days.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».