Patient participation in cancer network governance: a six-year case study
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background Patient participation in decision-making has become a hallmark of responsive healthcare systems. Cancer networks in many countries have committed to involving people living with and beyond cancer (PLC) at multiple levels. However, PLC participation in network governance remains highly variable for reasons that are poorly understood. This study aims to share lessons learned regarding mechanisms that enable PLC participation in cancer network governance. Methods This multiple case study, using a qualitative approach in a natural setting, was conducted over six years in three local cancer networks within the larger national cancer network in Quebec (Canada), where PLC participation is prescribed by the Cancer Directorate. Data were collected from multiple sources, including individual and focus group interviews (n = 89) with policymakers, managers, clinicians and PLC involved in national and local cancer governance committees. These data were triangulated and iteratively analysed according to a framework based on functions of collaborative governance in the network context. Results We identify three main mechanisms that enable PLC participation in cancer network governance: (1) consistent emphasis on patient-centred care as a network objective; (2) flexibility, time and support to translate mandated PLC representation into meaningful participation; and (3) recognition of the distinct knowledge of PLC in decision-making. The shared vision of person-centred care facilitates PLC participation. The quality of participation improves through changes in how committee meetings are conducted, and through the establishment of a national committee where PLC can pool their experience, develop skills and establish a common voice on priority issues. PLC knowledge is especially valued around particular challenges such as designing integrated care trajectories and overcoming barriers to accessing care. These three mechanisms interact to enable PLC participation in governance and are activated to varying extents in each local network. Conclusions This study reveals that mandating PLC representation on governance structures is a powerful context element enabling participation, but that it also delineates which governance functions are open to influence from PLC participation. While the activation of mechanisms is context dependent, the insights from this study in Quebec are transferable to cancer networks in other jurisdictions seeking to embed PLC participation in decision-making.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,009 | 0,014 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,016 | 0,004 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».