Consensus-based recommendations for the rehabilitation of children with arthrogryposis multiplex congenita: an integrated knowledge translation approach
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) is a group of rare disorders characterized by multiple joint contractures present at birth. Early rehabilitation is essential to minimize joint contractures and maximize autonomy and participation among individuals with AMC. However, there is little robust scientific evidence to inform best practice. This project aimed to develop consensus-based recommendations for the rehabilitation management of children with AMC in the following priority areas: early intervention and motor development, muscle and joint function, orthotics, mobility, participation in areas of life, pain, psychosocial wellbeing, and perioperative rehabilitation. Results This multi-phase project used an integrated knowledge translation approach. Based on the results from scoping reviews on the priority areas identified for the rehabilitation of children with AMC, and a clinician survey describing current practices in AMC rehabilitation, three panels of expert clinicians in occupational therapy, physical therapy, orthopedics, physiatry, and social work, as well as people with lived experience and researchers from 10 countries developed consensus-based recommendations for rehabilitation, in concordance with the Grading of Recommendations, Assessment, Development and Evaluations framework (GRADE) criteria. A modified Delphi process was completed with a wider group of international AMC experts to revise and validate the recommendations (Round 1 = 41 and Round 2 = 37 experts). A five-member external review panel appraised the recommendations using the Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation II (AGREE II) tool. The final 16 recommendations reached a mean agreement rate of 96.6% after two Delphi rounds. The overall quality was rated at 96.6% on the AGREE II tool. Interviews with clinicians and managers identified facilitators and barriers to implementation of the recommendations in practice using the Theoretical Domain Framework. Conclusion Consensus-based, expert validated recommendations for the rehabilitation of children with AMC were developed by a wide range of stakeholders, healthcare users and providers. The proposed recommendations are expected to contribute to improving child- and family-centered practice and health outcomes. Future work includes a knowledge translation strategy to promote sharing and implementation of the recommendations in practice.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,465 | 0,616 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,004 | 0,004 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,007 | 0,013 |
| Bibliométrie | 0,033 | 0,019 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,006 |
| Communication savante | 0,017 | 0,017 |
| Science ouverte | 0,015 | 0,023 |
| Intégrité de la recherche | 0,013 | 0,014 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,008 | 0,003 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».