What matters to children with lower limb deformities: an international qualitative study guiding the development of a new patient-reported outcome measure
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background Lower limb deformities include conditions such as leg length discrepancy, lower limb deficiency and associated angular and rotational deformities of the hips, knees, ankles and feet. Children with lower limb deformities often have physical limitations due to gait irregularities and pain. The differences in the appearance and function of their lower limbs can discourage participation in social, recreational and leisure activities, which may result in behavioural, emotional, psychological and social adjustment problems. The health-related quality of life (HRQL) of these children is often impacted due to the factors discussed above, as well as by the complex surgical procedures. Surgical treatment options for limb deformities in children vary from limb lengthening and reconstruction to amputation. The lack of evidence demonstrating superiority of either treatment options and their effect on HRQL limits the ability of healthcare providers to counsel families on the best evidence-based treatment option for them. This manuscript describes the international qualitative study which guided the development of a new patient-reported outcome measure (PROM). Individual semi-structured face-to-face interviews with children with lower limb deformities and their parents were conducted at five sites: Canada (2 sites), Ethiopia, India and the USA. Results Seventy-nine interviews were conducted at five international sites. Five main themes emerged from the qualitative interviews and formed the basis of the conceptual framework. These themes were: 1) appearance, 2) physical health, 3) psychological health 4) school and 5) social health. Conclusions Lower limb deformities have a substantial impact on the HRQL of children. The concepts of interest identified in our study were similar across children from all countries. The conceptual framework guided the development of outcome scales specific to these patients. The information about the impact of various treatment options on the HRQL of children with lower limb deformities, collected using this new PROM, could be used to inform parents and children about outcomes (physical, social, psychological) associated with specific treatment options. This information could supplement other objective outcome information (e.g., complication rates, how the leg will look, etc.) to help families to come to a more informed decision on a child's course of treatment.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,034 | 0,038 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,006 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».