The moral experiences of children with osteogenesis imperfecta
Notice bibliographique
Résumé
BackgroundSerious ethical problems have been anecdotally identified in the care of children with osteogenesis imperfecta (OI), which may negatively impact their moral experiences, defined as their sense of fulfillment towards personal values and beliefs.Research aimsTo explore children’s actual and desired participation in discussions, decisions, and actions in an OI hospital setting and their community using art-making to facilitate their self-expression.Research designA focused ethnography was conducted using the moral experiences framework with data from key informant interviews; participant observations, semi-structured interviews, and practice-based research (art-making) with 10 children with OI; and local documents.Participants and research contextThe study was conducted at a pediatric, orthopedic hospital.Ethical considerationsThis study was approved by McGill University Institutional Review Board.Findings/resultsChildren expressed desires to participate in their care, but sometimes lacked the necessary resources and encouragement from healthcare providers. Art-making facilitated children’s voice and participation in health-related discussions.ConclusionsHealthcare providers are recommended to consider the benefits of art-making and educational resources to reduce discrepancies between children’s actual and desired participation in care and promote positive moral experiences.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,006 | 0,011 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,008 | 0,013 |
| Communication savante | 0,004 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,007 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».