Unravelling dystonic pain; a mixed methods survey to explore the language of dystonic pain and impact on life
Notice bibliographique
Résumé
Dystonia is a neurological disorder characterised by involuntary muscle contractions. Pain is the primary non-motor symptom, and limited studies have investigated how dystonic pain is experienced. This study aimed to investigate how people with isolated dystonia describe their pain and compare across subgroups of dystonia. Anonymous online survey via social media asking participants to describe their pain in their own words, complete the McGill Pain Questionnaire (MPQ), and answer demographic questions. Thematic analysis identified common themes and frequencies were calculated for demographic and MPQ data. One-hundred and sixty-five respondents were included (mean age 51 years, 85% female). Thematic analysis identified four major themes “Physical sensations”, “Temporal features”, “Destruction”, “Impact on life” with several sub-themes. The most chosen MPQ descriptor was “exhausting” followed by “tight,” “sharp,” “pulling,” and “aching”. The most common descriptors showed similar prevalence across subgroups of dystonia. As no objective tests for pain exist, pain sufferers must use language to describe their pain experience. People with isolated dystonia used sensory words combined with metaphorical language to detail temporal features of pain, as well as destructive internal battles or feelings of external forces acting upon them, and the significant toll pain has on everyday life. Implications for rehabilitationPain is a common and debilitating non-motor symptom for people living with dystonia and should be discussed in a persons treatment plan.Pain sufferers use language to discuss their pain experience with others and report they don’t feel well understood by others including health professionals.People with dystonic pain commonly described physical sensations, temporal features, destructive forces, and the impact on life caused by their pain.Findings suggest the experience of pain with dystonia is varied and better pain management options for people with dystonia are needed. Pain is a common and debilitating non-motor symptom for people living with dystonia and should be discussed in a persons treatment plan. Pain sufferers use language to discuss their pain experience with others and report they don’t feel well understood by others including health professionals. People with dystonic pain commonly described physical sensations, temporal features, destructive forces, and the impact on life caused by their pain. Findings suggest the experience of pain with dystonia is varied and better pain management options for people with dystonia are needed.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,016 | 0,019 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».