Assessing Health Care Costs, Treatment Patterns, and Health-Related Quality of Life in Children with Juvenile Idiopathic Arthritis and their Caregivers.
Notice bibliographique
Résumé
Juvenile idiopathic arthritis (JIA) is an umbrella term that encompasses all forms of arthritis with onset before the age of 16 years and symptoms that persist for more than 6 weeks for which the cause is unknown. JIA can significantly affect the quality of life of children and their families, and the disease and its treatment can increase the economic burden for the health care system and families.This PhD thesis was focused on a research program that addressed four gaps in the literature: 1) assessment of the overall and JIA-related health care resource utilization and associated costs before and after rheumatology care; 2) evaluation of JIA treatment prescription patterns; 3) studies measuring health state utility scores of patients with JIA across their lifespan, including children, adults, and adolescents; and 4) measurement of caregiver health-related quality of life (HRQoL) and care-related quality of life (CRQoL) and investigation of the relationship of those measures with child HRQoL and other influencing factors.We conducted four studies to address those gaps. Two retrospective cohort studies using electronic medical records and administrative databases to assess health care resource use and costs, and sequences of treatment prescriptions in children with JIA in Canada, respectively. Our findings reveal that the care pathway for children with JIA including health care resource utilization, costs, and treatment prescription patterns can be expensive, and complex – and varies by JIA subtype. We then performed a systematic review, which was the first review seeking to identify and assess health utility scores in children, adolescents, and adults with history of JIA. Finally, our last study was the first to assess care-related quality of life in caregivers of children with JIA, and to evaluate factors associated with caregiver care- and health-related quality of life, which highlighted the need for an encompassing family-centred approach of care that goes beyond achieving inactive disease.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».