Measuring the Burden of Cystic Fibrosis: A Comprehensive Analysis and Scoping Review
Notice bibliographique
Résumé
Cystic fibrosis (CF) is a complex and expensive rare inherited disease that affects over 4,300 Canadians. There is no cure. Between 2015 and 2020, more than 300 Canadians lost their lives to CF; the average age at death was only 34 years. CF is a progressive disease requiring arduous interventions to manage symptoms and keep people healthy for as long as possible. The annual Canadian CF Registry report highlights some of the burden experienced by Canadians with CF: for example in 2018 Canadians with CF spent 26,500 days in hospital and had 17,700 home intravenous antibiotic therapy days. Behind each of these statistics is a person who must bear the burden of this disease each and everyday and a family who cares for and supports each person living with CF. We have heard from people with CF (national survey (1500 people), patient engagement session (9 people)) that the costs, both in terms of financial cost and time lost, are enormous. With this scoping review, we set out to ask, for patients and caregivers, living with cystic fibrosis, what are the costs, including quantitative or qualitative, direct and indirect, derived from the disease that represent a holistic view of the socio-economic cost of cystic fibrosis?
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,024 | 0,120 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,004 | 0,007 |
| Bibliométrie | 0,040 | 0,040 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,002 |
| Communication savante | 0,005 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».