A convergent parallel mixed methods study of the end-of-life care experiences of people with intellectual disability in Ireland: Lessons learned from IDS TILDA.
Notice bibliographique
Résumé
Palliative care is a vital intervention to relieve the suffering of people living with, and dying from, life-limiting conditions. However, people with an intellectual disability experience inequity in their access to, and experience of, palliative care. Progress in addressing care deficits has been slowed by the fact that the evidence-base is largely limited to small scale, descriptive studies. The Intellectual Disability Supplement to the Irish Longitudinal Study on Ageing (IDS-TILDA) is a longitudinal study studying the circumstances of adults with an intellectual disability aged 40 years or older who are resident in Ireland. It offers opportunity to study palliative care experience in a rigorous manner. The IDS-TILDA End-of-Life Care study is a convergent parallel mixed methods study situated within IDS-TILDA whose purpose is to understand the end-of-life care experiences and service utilisation of people with an intellectual disability in Ireland from the perspective of bereaved caregivers. Data is collected using survey and interview methods. Findings demonstrate that decedents were reported by carers as experiencing need in physical, emotional, psychosocial, spiritual, communication, decision-making, continuity of care and disability-related domains. They emphasised the importance of including family, intellectual disability staff and peers within the 'unit' of palliative care provision. A conceptual model of the Intellectual Disability Palliative Care Ecosystem was developed and tested and provided comprehensive insight into factors influencing need and complexity. Strengths in palliative care provision were observed; 43.6% of the population accessed specialist palliative care, quality of care was rated highly and 50.7% died in their usual place of care. Areas of deficit warranting attention were observed; they included addressing communication, spirituality, support for peers and staff. The study provides a comprehensive understanding of the range of factors influencing whether people with an intellectual disability 'live well' with a life-limiting condition and experience a 'good death'. Future waves of IDS-TILDA offer opportunity to understand which combinations of services and support are most strongly associated with cost-effectiveness and benefit.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,034 | 0,033 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,003 |
| Communication savante | 0,004 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».