Analyse de l'adéquation entre les besoins des parents vivant avec des limitations physiques et les services en périnatalité et petite enfance

Cette thèse a pour objectif d’explorer l’expérience et les besoins des parents vivant avec des limitations physiques au regard de leur accès et de leur utilisation des services en périnatalité et petite enfance. Plus précisément, les sous-objectifs de cette étude sont les suivants : 1) explorer et décrire l’expérience des parents vivant avec des limitations physiques au regard de leur relation avec les services entourant la parentalité; 2) explorer et analyser l’adéquation entre les besoins des parents vivant avec des limitations physiques et les services entourant la parentalité; 3) proposer une grille de lecture analytique, à travers le modèle d’accessibilité de Dixon-Woods et ses collègues, des barrières d’accès aux services en périnatalité et petite enfance, selon le point de vue de ces parents. Pour ce faire, en nous appuyant sur une méthode des récits de vie, nous avons interrogé treize parents vivant avec diverses limitations physiques – dix mères et trois pères –, en approfondissant particulièrement leur expérience de parentalité en lien avec les services entourant la parentalité qu’ils avaient rencontrée. La thèse est composée de trois articles. Dans le premier article, nous proposons une revue de la portée (« scoping review ») se concentrant exclusivement sur les articles empiriques faisant état de la relation entre les parents vivant avec des limitations physiques et les services en périnatalité et petite enfance. Nous avons analysé dix-huit études empiriques provenant de différentes régions du monde afin de dégager des déterminants de la relation entre les parents et les services. De cette analyse des écrits scientifiques, un certain nombre d’obstacles récurrents sont ressortis et sont liés aux quatre principaux déterminants : 1) les besoins des parents; 2) les caractéristiques des professionnels; 3) la relation directe entre les professionnels et les parents; et 4) l’organisation générale des services. Le deuxième article présente les résultats sur l’expérience et les besoins des parents vivant avec des limitations physiques, en lien avec les services entourant la parentalité. Des treize entrevues individuelles réalisées sur la base de l’approche des récits de vie, l’expérience de parentalité a été découpée en quatre évènements principaux, lors desquels les parents ont abordé leur expérience avec les services et leurs besoins à ces occasions : 1) la décision d’avoir un enfant et la conception; 2) le suivi de grossesse; 3) l’accouchement; et 4) la période postnatale (de la naissance à 5 ans). L’originalité des résultats provient de la nature des services évoqués par les parents comme pertinents dans le soutien de leur rôle parental. De plus, la notion de contrôle sur le processus de parentalité – à travers les différentes étapes susmentionnées – et sur leur rôle parental est également un élément de discussion intéressant, issu des entrevues. Dans le troisième article, nous avons analysé les barrières d’accès aux services en périnatalité et petite enfance, selon le point de vue des parents vivant avec des limitations physiques. À cet effet, le modèle d’accessibilité proposé par Dixon-Woods et ses collègues a été adapté au contexte qui nous intéresse. Les résultats ressortant de cette analyse nous permettent de décrire des obstacles vécus par les parents à toutes les différentes étapes de l’accessibilité. Plus particulièrement, il en ressort que la dernière dimension – « offre et résistance » – serait plus dynamique, alors qu’elle nous permet de mettre en lumière le choix des parents d’utiliser ou non les services qui leur sont offerts. Nous discutons également des effets d’un tel choix. Pour conclure, les résultats de cette recherche nous permettent de faire ressortir l’ampleur des obstacles vécus par les parents vivant avec des limitations physiques, lorsque l’on aborde l’adéquation des services à leurs besoins ainsi que leur accessibilité. Ces résultats sont en lien avec les écrits scientifiques dominants sur le sujet. De plus amples recherches pourraient être conduites auprès de professionnels de la santé, notamment afin d’obtenir une compréhension plus large de la situation des parents vivant avec des limitations physiques, une population en émergence présentement au Québec et dans d’autres régions du monde. \n_____________________________________________________________________________ \nMOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : parentalité, limitations physiques, périnatalité, petite enfance, accessibilité des services.

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