The development of a provincial pediatric epilepsy program: an analysis of early multidimensional outcomes
Notice bibliographique
Résumé
Introduction Access to epilepsy surgery is improving across Canada, but the province of Manitoba, with a population of approximately 1.37 million, has - until recently - lacked the local infrastructure to deliver surgical epilepsy care. This thesis aims to describe the change in care provided to pediatric epilepsy patients in Manitoba since the formation of a comprehensive Pediatric Epilepsy Program, provide an early analysis of local outcomes, and present a framework for program development. Methods Data was collected retrospectively from medical records on patients who previously had epilepsy surgery in Manitoba, and prospectively on new, incoming patients. Caregivers were asked to complete questionnaires on quality of life and satisfaction with the Program. An online database was created to capture demographic information, seizure and neuropsychological outcomes, patient and caregiver quality of life, and caregiver satisfaction. Descriptive statistics were used to describe these outcomes. Results Prior to the formation of the Pediatric Epilepsy Program, 16 patients underwent vagal nerve stimulator (VNS) insertions. Mean time to surgery was 5.5 +/- 2.92 years. At a follow-up of 1-5 years, 1 patient (6.25%) achieved Engel class I outcome, 12 patients (75%) achieved Engel class III outcome, and 3 patients (12.5%) achieved Engel class IV outcome. After formation of the Pediatric Epilepsy Program, 14 patients underwent a variety of epilepsy surgeries, including 11 resective procedures and 3 VNS insertions. Mean time to surgery was 5.49 +/- 2.99 years. At a follow-up of 3-12 months, 11 patients (78.6%) achieved Engel class I outcome, 2 patients (14.3%) achieved Engel class III outcome, and 1 (7.1%) patient achieved Engel class IV outcome. Neuropsychological testing remained stable in the 2 patients it was completed on. The average QOLCE-55 score measuring patient quality of life was (59.7 +/- 23.2)/100. The average CarerQol-7D score measuring caregiver quality of life was (78.3 +/- 18.6)/100. Caregiver satisfaction was high with an average rating of (9.4 +/- 0.8)/10. Conclusion Access to epilepsy surgery has improved for children in Manitoba with favorable multidimensional outcomes. Structural organization, funding and multidisciplinary engagement are necessary for program sustainability. A longitudinal database is recommended for continuous quality assessment and improvement.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».