Pratiques prometteuses des groupes interdisciplinaires de soutien à l’aide médicale à mourir : une analyse en éthique pragmatique
Notice bibliographique
Résumé
L’aide médicale à mourir (AMM) a été introduite au Québec en décembre 2015. Chaque année, les instances régulatrices confirment la hausse croissante des demandes auxquelles doit répondre le personnel de la santé et des services sociaux. Pour chaque requête, des médecins, des infirmières et des pharmaciens sont interpellés. Des travailleurs sociaux, des intervenants en soins spirituels, des éthiciens, des gestionnaires et d’autres partenaires sont aussi partie prenante de ce soin de fin de vie. Dans la province, ce sont les groupes interdisciplinaires de soutien (GIS) qui sont mandatés de soutenir ces personnes dans les pratiques administrative, clinique, légale et éthique de l’AMM. Plus de cinq ans après l’implantation des GIS, des variabilités importantes sont observées dans leur constitution, leur rôle et leur fonctionnement. Cette variabilité influence possiblement la disponibilité et l'offre de soutien dont peuvent bénéficier les soignants, de même que l’accès et la qualité des soins et services aux patients. Pour répondre à ces enjeux, nous avons mené une recherche mixte et multiphasée afin de décrire les pratiques clinico-administratives actuelles des GIS, d'en faire l’analyse critique et de soumettre des recommandations visant la valorisation, dans le réseau de la Santé et des Services sociaux, des pratiques jugées comme étant prometteuses. Notre cadre théorique est inspiré de l’éthique pragmatique de John Dewey. La théorie de l'enquête sert d'assise à la méthodologie employée. Trois méthodes ont été privilégiées pour répondre à nos objectifs. D'abord, toutes les personnes impliquées dans la pratique de l'AMM ont été conviées à remplir un questionnaire mixte en ligne. Cette étape permettait une représentativité de l’ensemble des GIS et de la population à l’étude. En deuxième phase, des entretiens semi-dirigés ont été menés avec les coordonnateurs de 24 GIS et les représentantes de 10 maisons de soins palliatifs (MSP). Cette étape permettait d’accéder aux savoirs expérientiels et d’atteindre une profondeur dans le discours des participants. En troisième phase, sept groupes de discussion ont été menés avec 35 coordonnateurs des GIS et représentantes des MSP. À cette étape, la co-construction et la validation des recommandations avec les participants étaient poursuivies. Au total, 24 GIS et 10 MSP ont fait l'objet d'une analyse approfondie. Une cartographie de chaque milieu a été réalisée. Au terme de l’analyse, 30 pratiques et neuf sous-pratiques ont été identifiées comme étant prometteuses pour les GIS. Un niveau de recommandation leur a été attribué en fonction de leur caractère novateur, utile et adaptable. Parmi les pratiques prometteuses, on retrouve le partenariat, la communication, la collaboration, le partage d’information et d’outils entre les GIS et avec les MSP. La formation des professionnels, le mentorat, le réseautage et l’interdisciplinarité s’inscrivent aussi comme pratiques à formaliser. L’investissement des participants dans la communauté de pratique des GIS devrait être stimulé, de même que la réciprocité entre les communautés de pratique sur l’AMM dans la province. La communication et l’information à la population doivent impérativement être améliorées. Sous le prisme de l’éthique pragmatique, nous avons étudié la formation des valeurs des GIS et avons réussi à les distribuer sur ce que nous avons appelé le « continuum des GIS ». Entre la responsabilisation des équipes et la prise en charge des demandes d’AMM par les GIS, une approche mitoyenne, axée sur la valeur de soutien, devrait être privilégiée. L’évolution de l’AMM entraîne pour les parties prenantes d’importants besoins de formation, d’information et de soutien. Les complexités légale, éthique et psychosociale afférentes à cette pratique justifient la pérennité et l’investissement dans les GIS pour les années à venir.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,025 | 0,032 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,010 | 0,007 |
| Communication savante | 0,007 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,007 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,007 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».