Soigner aux limites de l'aide médicale à mourir : une exploration phénoménologique et existentielle de l'expérience infirmière

Depuis décembre 2015, le personnel infirmier canadien est appelé à être impliqué dans un nouveau soin visant à soulager la souffrance des personnes mourantes : l’aide médicale à mourir (AMM). La configuration exceptionnelle de ce soin de fin de vie, qui pose des interrogations à la fois aux plans individuels et collectif, interpelle les infirmières au quotidien dans le cadre de leur travail, tant aux niveaux pratique, éthique et existentiel. La place centrale qu’occupe l’aspect relationnel dans les soins infirmiers place ces soignantes comme témoins privilégiés de la fin de vie d’autrui, ainsi que de toute la démarche qui précède la mort dans le contexte nouveau de l’AMM. Cette thèse a poursuivi l’objectif de décrire et mieux comprendre cette expérience de la confrontation à la mort chez les infirmières en contexte d’AMM. La mort étant l’une des « situations limites » (Jaspers, 1989) particulières de l’existence humaine (avec la souffrance, le combat, la faute, etc.), cette recherche s’efforcera d’expliciter la multiplicité des limites auxquelles sont confrontées les infirmières dans ce contexte nouveau. Portée par la conviction que les diverses manières de transcender les limites dont font preuve les infirmières face à la mort constituent un apport heuristique pour l’accompagnement en contexte d’AMM, voire pour le « soigner » en général, cette étude tentera de répondre aux questions suivantes : quelles sont les limites rencontrées? Quelles expériences les infirmières vivent-elles face à ces limites? Puis quelle éthique peut-on en tirer? La démarche qualitative de cette thèse se fonde sur une approche herméneutique et phénoménologique, jumelée à un ancrage dans la philosophie et la psychologie existentielle. Le corpus de données est de deux natures. D’une part, 9 articles portant sur l’expérience des infirmières canadiennes furent recensés et analysés dans le cadre d’une métasynthèse qualitative de la littérature, portant sur les cinq premières années suivant la légalisation de l’AMM au Canada. D’autre part, 8 infirmières ayant participé au soin de l’AMM ont été rencontrées dans le cadre d’entretiens semi-dirigés. Les verbatims issus de ces rencontres ont fait l’objet d’une analyse thématique et en mode écriture, le tout réalisé dans une attitude herméneutique (Paillé et Mucchielli, 2021). Les récits des infirmières ont par la suite été interrogés individuellement, cette fois dans une approche phénoménologique et existentielle, afin de faire voir chaque « moment du tout » du phénomène à travers des structures descriptives individuelles (Churchill, 2022; Lamarre, 2004). À partir de ces dernières, une interprétation transversale a pu révéler, par une approche poético-phénoménologique, une structure descriptive générale de l’expérience des soignantes confrontées aux limites en contexte d’AMM. Depuis une posture phénoménologique et existentielle alliant ces diverses perspectives méthodologiques au sein d’une même recherche, les interprétations de l’expérience vécue des infirmières mènent à une compréhension plus approfondie de la confrontation à la mort en contexte d’AMM, en faisant émerger des enjeux reliés aux rapports à l’altérité, au temps, au soin et aux limites. Un premier chapitre de résultat passe en revue les facteurs qui peuvent provoquer des modifications dans l’expérience des infirmières en contexte d’AMM, puis synthétise ce qui demeure semblable entre les différentes expériences de celles qui y participent et celles qui s’y opposent. Cet article tente ensuite de réaliser une métasynthèse à partir de quatre questions thématiques choisies pour mettre en lumière comment la reconnaissance et la singularisation des expériences où l’autre et le même sont en conflit demeurent possibles. Un second chapitre de résultats permet de mettre en lumière que l’expérience des infirmières se déploie distinctement au sein de quatre « temps », partant du rapport qu’elles entretenaient avec la mort et à l’accompagnement avant l’arrivée de la loi, en passant par l’arrivée de la loi, puis par l’expérience du processus de l’AMM, jusqu’aux anticipations concernant le futur de ce soin. En chacun de ces « temps », l’article décrit les éléments qui facilitent l’expérience des infirmières et ceux qui la rendent plus difficile. Le vécu des infirmières de ce soin se développerait au rythme de leur histoire, des expériences qu’elles en font et de l’évolution des cadres entourant le soin. Un dernier chapitre de résultats expose des récits d’expériences individuelles qui permettent d’explorer les diverses limites rencontrées par les infirmières ainsi que les moyens qu’elles mobilisent pour les transcender. Ces récits mettent en lumière les « situations limites » propres aux infirmières qui oeuvrent en contexte d’AMM, notamment la souffrance inassouvissable, mais ils montrent aussi que les limites sont plurivoques, en tant qu’elles sont bien souvent une ouverture à l’altérité et une invitation à incarner de nouvelles manières d’être soignantes. En guise de conclusion, une reprise métaphorique des résultats et nourrie par les images émergeant des récits permet de mieux comprendre l’expérience de la confrontation en contexte d’AMM. L’exploration des images de l’habitation et du cheminement issu des récits rend possible la compréhension du soigner comme une forme de l’habiter. Ces réflexions mettent la table à une mise en parallèle théorique entre la mise en configuration exceptionnelle qu’offre la situation de l’AMM, celle du récit et celle de l’architecture (Ricoeur, 2016). Enfin, ces réflexions participent à la compréhension de l’expérience des infirmières qui cheminent aux bords des limites de l’AMM, comme allant de l’habiter, en passant par le construire, le visiter et le recevoir, jusqu’au deuil. _____________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : aide médicale à mourir, infirmières, recherche qualitative, phénoménologie, psychologie existentielle

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