Characterizing Patient Perceptions of Living with Geographic Atrophy: The Global Geographic Atrophy Insights Survey
Notice bibliographique
Résumé
Sophie J Bakri,1,* Christian K Brinkmann,2,* Amy Mulvey,3 Kathy Steinberg,3 Roz Katz,4 Pooja Vatsyayan,4 Sujata P Sarda,5 Nancy M Holekamp6 1Department of Ophthalmology, Mayo Clinic, Rochester, MN, USA; 2Department of Ophthalmology, Dietrich-Bonhoeffer Hospital, Neubrandenburg, MV, Germany; 3Media and Communications Research, The Harris Poll, Chicago, IL, USA; 4Global Commercial Strategy, Ophthalmology, Apellis Pharmaceuticals Inc, Waltham, MA, USA; 5Health Economics and Outcomes Research, Apellis Pharmaceuticals Inc, Waltham, MA, USA; 6Retina Services, Pepose Vision Institute, Chesterfield, MO, USA*These authors contributed equally to this workCorrespondence: Sophie J Bakri, Department of Ophthalmology, Mayo Clinic, Rochester, MN, 55905, USA, Tel +1 507-284-3614, Email Bakri.Sophie@mayo.eduBackground: Geographic atrophy (GA) is an advanced form of age-related macular degeneration leading to irreversible vision loss and negative impacts on quality of life.Methods: To assess the experiences of living with GA, the Geographic Atrophy Insights Survey (GAINS) was conducted between October 12, 2021, and December 10, 2021, captured the responses of individuals ≥ 60 years with a self-reported GA diagnosis residing in the United States, Canada, Australia, and six European countries. Survey questions focused on the perceptions of individuals living with GA and covered six themes: speed of disease progression, effect on independence, impact on quality of life, emotional toll of GA, misconceptions and need for further education about GA, and clinician interactions. An exploratory comparison between participants with unilateral and bilateral GA was conducted.Results: The survey included 203 individuals with a mean age of 70 years; 42% had bilateral GA. Most respondents (77%) agreed (“strongly” or “somewhat agreed”) that GA impacted their vision faster than expected, and 68% agreed that it is hard to enjoy life fully the way they did before GA diagnosis. Regarding comparisons between individuals with bilateral and unilateral GA, both groups reported similar “major” or “moderate” negative impacts on their ability to drive (73% vs 75%, respectively), followed by the ability to read (66% vs 71%), and ability to travel as much as they would prefer (62% vs 62%). Among participants, 49% and 56% of respondents with bilateral and unilateral GA, respectively, reported major/moderate negative impacts on self-confidence and 40% of both cohorts reported major/moderate negative impacts on mental health.Conclusion: Our survey provides further insight on the burden experienced by individuals living with GA. We find similar responses between unilateral and bilateral GA groups, highlighting the impact GA may have on an individual’s quality of life even when only one eye is affected.Keywords: geographic atrophy, age-related macular degeneration, atrophic AMD, burden of illness, quality of life, patient survey
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,005 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».