L'autogestion de la santé d'adolescents atteints de fibrose kystique et les stratégies d'appui qui la favorisent

Les personnes atteintes de fibrose kystique (FK) présentent une anomalie d'une protéine qui entraîne un dysfonctionnement des mouvements ioniques de leurs cellules épithéliales, ce qui leur occasionne des troubles systémiques, conduisant à la mort. Actuellement, l'âge médian de survie des personnes atteintes de FK est de 37 ans. Cette donnée statistique ne cesse d'augmenter en raison des percées scientifiques. Par conséquent, la FK nécessite que les personnes-familles atteintes prennent des décisions et posent des gestes concrets pour faire face à leur situation de santé, ce que Santé Canada nomme autogestion de la santé. Cette étude explore les décisions et les actions des adolescents atteints de FK en regard de l'autogestion de leur santé et les stratégies d'appui qui la favorisent. Le cadre de référence de Martha Roger a été utilisé pour mettre en évidence le lien entre la personne et son environnement. Sept adolescents (quatre filles et trois garçons), âgés de 15.5 ans en moyenne, ont été recrutés, dans deux cliniques de FK, par sollicitation postale et par réseau. Chacun présentait une ou des complications multiples de la FK. En plus d'une rencontre préparatoire effectuée avec eux et leurs parents, chaque adolescent a été rencontré individuellement à trois reprises.Les données ont été recueillies au moyen d'entrevues semi-structurées ainsi que par une prise de clichés par les adolescents ciblant l'expérience d'autogestion de leur santé. L'analyse a été réalisée avec l'approche phénoménologique herméneutique de Van Manen qui s'intéresse à l'interprétation de l'essence du phénomène exploré. Les résultats de notre recherche démontrent que l'autogestion de la santé d'adolescents atteints de FK est un engagement quotidien, intense et volontaire, envers leur santé dans un contexte de choix limités. Soutenu par la volonté personnelle, cet engagement implique un processus décisionnel basé sur la raison et les émotions. Aussi, c'est ce même engagement qui initie des actions concrètes et quotidiennes pour soigner et prévenir les manifestations de la FK et maintenir et optimiser la santé afin de vivre normalement. Bien que les adolescents atteints de FK présentent un engagement personnel envers leur santé, cet engagement peut être soutenu par les parents, les amis et les membres de l'équipe soignante. Malgré de nombreuses stratégies facilitantes appliquées par l'équipe soignante, certaines recommandations sont formulées par les participants. Par exemple, ils suggèrent qu'elle les aide à briser leur isolement en regard de leur expérience de santé, qu'elle adapte son enseignement à leurs besoins personnalisés et qu'elle ajuste son attitude à leur égard. Nos résultats concordent avec certains écrits qui se sont intéressés à l'expérience des adolescents atteints de FK. Ils apportent toutefois des distinctions importantes. D'abord, les adolescents de notre étude se définissent comme les principaux acteurs de leur autogestion de leur santé. Ensuite, l'autogestion de la santé des adolescents interviewés est perçue comme une expérience globale qui s'appuie sur des processus décisionnels multiples. Ceci se démarque des études qui considèrent l'autogestion en termes d'actions posées ou non seulement. Également, l'expérience globale, signifie que l'expérience d'autogestion de la santé d'adolescents atteints de FK n'est pas continuellement difficile, en raison de leur définition personnelle de leur santé et de leurs stratégies d'appui identifiées comme facilitantes à la gestion de leur santé. Aussi, nos résultats présentent des actions concrètes qui ne se limitent pas aux manifestations de la maladie, mais également à des actions de promotion de la santé faites pour le plaisir et décrites comme essentielles au bien-être psychologique de chacun.

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