Vécu et attentes de soutien : le point de vue de jeunes et d'adultes traités pour une tumeur cérébrale pédiatrique

Le cancer est la maladie potentiellement mortelle la plus fréquente chez les enfants canadiens. Les tumeurs cérébrales représentent environ le cinquième des diagnostics de cancers pédiatriques, mais causent plus du tiers des décès (Comité consultatif de la Société canadienne du cancer, 2016). Les survivants font face à de nombreuses difficultés et à de lourdes séquelles pouvant impacter leur bien-être et engendrer des besoins de soutien importants (Bradley Eilertsen, Jozefiak, Rannestad, Indredavik et Vik, 2012; Zebrack, 2009). Le soutien social, tel qu’il est perçu par la personne, aurait l’impact le plus déterminant sur son bien-être (Vaux, Phillips, Holly, Thomson, Williams et Stewart, 1986; Yarcheski, Mahon et Yarcheski, 2001). Cependant, l’on connaît peu le point de vue des survivants d’une tumeur cérébrale pédiatrique, car ils sont souvent exclus des recherches en raison de séquelles cognitives potentielles qui rendent difficile la collecte de données (Goldman et Turner, 2009; Zebrack et al., 2004). L’étude met en valeur le point de vue d’enfants et d’adultes survivants d’une tumeur cérébrale pédiatrique. Elle poursuit trois objectifs : 1) dresser un portrait des perceptions qu’ont les participants de leur bien-être; 2) cerner les perceptions des participants quant au soutien dans leurs différents contextes de vie, concernant les types de soutien qu’ils perçoivent avoir reçus, les aspects positifs et éventuellement négatifs de ce soutien, et les besoins de soutien non comblés; 3) établir les différences éventuelles dans les perceptions liées au soutien et au bien-être en fonction de l’âge des participants. Six milieux de vie différents sont examinés, soit l’entourage (famille et amis), l’hôpital, l’école, le travail (pour les participants adultes), Leucan et les groupes de loisirs. Dans une perspective communautaire, le soutien offert dans la société est exploré. Avec la collaboration de Leucan, une association pour les enfants atteints de cancer et leurs familles, un recrutement a été effectué à la grandeur du Québec. Des entrevues individuelles ont été menées auprès de 49 participants âgés de 8 à 35 ans. Un devis de recherche qualitatif a été utilisé. Les données qualitatives ont été quantifiées afin de dégager plus facilement un portrait global des données (L’Écuyer, 1990; Sandelowski, Voils et Knafl, 2009). L’analyse de contenu des entrevues révèle les critères d’évaluation qu’ont les participants du bien-être, ce qui y contribue, les conduites personnelles pour favoriser le bien-être et la présence de bénéfices liés à leur expérience. Entretenir de bonnes relations avec ses proches, accomplir des activités, découvrir ou mettre à profit ses vertus et s’accomplir dans la vie scolaire ou au travail sont les thèmes qui ressortent le plus souvent en matière de bien-être. Les conceptions hédoniste et eudémoniste du bien-être coexistent dans les perceptions relevées, illustrant la complémentarité des deux approches. Le potentiel de croissance post-traumatique suivant la tumeur cérébrale est soulevé, appuyé par des bénéfices de l’expérience du cancer identifiés par les participants. L’étude met en lumière le soutien réel ou potentiel de tous les milieux de vie explorés. Le rôle majeur du soutien affectif et la nécessité de définir finement le soutien instrumental pour cerner l’expérience des survivants ressortent. C’est dans le milieu scolaire que se concentrent les besoins, comblés ou non, en soutien cognitif. Cela reflète vraisemblablement les impacts des séquelles de la tumeur et des traitements fortement ressentis à l’école. Si l’entourage est très présent, des milieux plus distaux pourraient être davantage mis à contribution. C’est notamment le cas du milieu du travail, important pour l’autonomie et la participation sociale. Or, les adultes participants y relèvent moins d’aide que dans les autres milieux. Des différences de perceptions selon l’âge des participants au moment de l’entrevue ressortent sur différents thèmes. Les participants plus âgés insistent sur des aspects d’un développement optimal tels que le sentiment d’autonomie, les accomplissements intellectuels et les forces de caractère, alors que les actions concrètes se démarquent dans les propos des plus jeunes. Ces différences sont discutées en rapport avec les séquelles et les défis rencontrés à diverses étapes suivant la maladie, et la maturité cognitive acquise avec l’âge. Vu les effets pérennes des tumeurs cérébrales pédiatriques, poursuivre l’offre de soutien auprès des adultes survivants semble crucial à leur bien-être et leur participation sociale. _____________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : tumeur cérébrale pédiatrique, survivants, bien-être, soutien social

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