Documenting the Experience of Parents of Children with Lyme Disease
Notice bibliographique
Résumé
Title: Documenting the Experiences of Parents of Children with Lyme disease Background: Lyme disease is the most common vector-borne disease in the United States. Children are at greater risk due to their high-risk activities playing outside in tick-infested areas and not having adequate knowledge about ticks. Mainstream doctors' lack of knowledge and support often leads to parents feeling frustrated and discouraged. To date, few research studies have explored the experiences of parents of children with Lyme disease. Methods: A cross-sectional survey with 26 questions was distributed by email and social media in Fall 2022. Participants had to be over 18, be a parent of a child diagnosed with Lyme disease, and not be in Europe or the United Kingdom to participate. Descriptive and thematic analysis was used to analyze the results. Results: Twenty-one parents, 18 from the United States and three from Canada, participated. The age of diagnosis ranged from two to 19 years old. The official diagnosis took up to 30 doctors and 16 years. Most were extremely dissatisfied with the support they received from health professionals. Nearly all had to miss work because their child(ren) was too sick to go to school (90.5%), and half reported a very negative impact on their family (52.4%). Over half participants reported feeling anxious, fearful, worried, distressed, hopeless, and helpless in the last 7 days. Themes identified related to the strain on the whole family, children losing out on their childhood, mental/emotional strain, and recommendations for parents, providers, and schools. Conclusions: Parents of children with chronic Lyme struggle with the emotional turmoil that the disease has on their child(ren) and family dynamics. More resources and support are needed for parents to navigate this disease. Healthcare providers and schools must be educated to support this population better.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,012 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,002 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».